Ce jeudi 25 janvier 2018, nous inaugurions les nouveaux locaux du S.S.A.D. des Molières. Pour cette manifestation, nous souhaitions que ce soit l’opportunité aux familles du Service, aux enfants, aux équipes de témoigner, interroger… Madame Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat, auprès du 1er Ministre, des personnes handicapées, à accepter d’être là.
Elle connaît notre association, sait sa diversité d’approches, sa mobilisation dans la reconnaissance des besoins, son souci pour les plus en difficultés, les plus en marge et les plus fragiles. Elle a repéré notre volontarisme pour une réelle participation des personnes atteintes d’un handicap complexe avec des troubles associés du comportement, voire de la série autistique, d’un handicap rare pouvant être une épilepsie non stabilisée, invalidante, un polyhandicap… Aussi, l’invitation de rencontrer nos équipes, nos familles, notre association, nos partenaires, nos amis, … lui a semblé devoir se faire.
Dès son arrivée, après l’accueil Républicain, elle s’est dirigée dans le service où l’attendait la directrice qui lui a remis un recueil rassemblant des questions posées par les familles et les personnels du service. Elle s’est engagée à les lire et y répondre ultérieurement. Elle a salué des parents du service, d’anciennes familles, et tous les personnels de l’équipe du S.S.A.D.. Nombreuses sont les familles, qu’elles soient des Tout-Petits où d’ailleurs, qui l’ont questionnée sur une attente, un projet, ne situation.
En se déplaçant vers la salle où quelques discours devaient prononcés, elle a pu échanger avec les invités, repérer leur proximité avec nous, leurs interrogations communes ou spécifiques…. Nous avions également donné l’opportunité à tous les établissements et service de te tenir un stand pour présenter à Madame CLUZEL, le travail de chaque service, de chacun de nos établissements.
C’est pour ce type de rencontre qu’elle a accepté de venir. Les discours étaient nécessaires pour les messages respectifs et il faut remercier les élus, les administrations … d’avoir accepté que l’essentiel du temps offert soit réservé à la rencontre du service, de l’association et des invités.
La Secrétaire d’Etat est allée partout, les discours, il y en a eu, mais peu. Après l’accueil de Monsieur Le Maire, le Président et la direction générale l’ont interpellée sur le devoir de se soucier des plus fragiles parmi les plus fragiles, des plus démunis, des moins autonomes, des plus oubliés, … Il fallait que la ministre entende le message de l’Association.
Le Défenseur des droits représenté par Patrick GOHET était là, pour témoigner du soutien par sa présence de nos revendications pour les droits aux apprentissages tout aux long de la vie, pour une citoyenneté entière où la personne handicapée compte. Le Président a tenu à revendiquer du trouble provoquer par le discours trop exclusif du tout domicile face au respect du choix et de l’assurance d’une réponse aux besoins. Il a rappelé la lettre de Floriane témoignant de l’activité qualitatif en MAS quand les moyens sont donnés. Il a souligné l’importance de l’accompagnement spécifique de la technicité particulière pour communiquer, pour ne pas souffrir, pour être entendu et respecté quand la perte d’autonomie et extrême que le handicap est complexe et que les troubles s’additionnent.
La ministre a bien perçu qu’elle ne pouvait faire un discours préparé mais une réponse personnalisée. Si tous nous avons été conquis par sa sincérité, son investissement, sa volonté d’aller loin, nous savons qu’il faut que nous soyons encore plus explicites et plus communiquant pour que soient, connues les personnes ayant un handicap rare, complexe, d’une épilepsie sévère invalidante ayant des troubles associés et du comportement.
La ministre a affiné sa perception escomptant faire partager notre action, notre conviction, notre savoir-faire. Faire changer le regard ne se réduit pas à une assimilation à une réponse globalisée mais individualisée. « Chaque personne a un projet et les professionnels ont à accompagner ce projet » a-t-elle affirmée, mais ce n’est pas celui d’une équipe ou d’un environnement : « c’est celui de la personne ».
Le percevoir, le décoder, le prendre en considération, le respecter, le mettre en œuvre, … a-t-elle affirmée s’est le travail des équipes professionnelles aidées et soutenues par l’expertise parentale. La citoyenneté passe par là. Pour appuyer cette conviction et le combat de sa vie : elle veut pour tous la reconnaissance totale de cette citoyenneté.
La communication doit être travaillée pour aller rechercher au plus intime de chacun son attente, son souhait, son besoin, son manque, sa revendication … pour appartenir pleinement à la société. Si nous ne pouvons garantir avoir été entendus sur tout, nous savons que sur l’essentiel qu’est le respect de la reconnaissance citoyenne et de la mission confiés aux aidants professionnels, nous sommes en phase. Pour elle, certains freins, certains immobilismes pourraient être dépassés.
Les familles de chez nous ou d’ailleurs n’ont pas laissé, n’ont pas voulu rater la rencontre, la laisser passer aurait été une erreur. Les Tout-Petits ont permis d’entrer librement en contact non seulement avec la Ministre, mais avec l’Agence Régionale de Santé, l’Education Nationale, la MDPH, les élus maires, députées sénateurs, préfecture, collègues d’horizons divers.
